Ihan tavallinen näkövammainen

Kirjoittaja pohtii sairautta ja vammaisuutta tavalla, josta voi olla hyötyä kaikille mutta erityisesti ihmisille, jotka painivat samanlaisten kysymysten kanssa.

Teksti: Mika Veijalainen

Diagnoosin saaminen ja siihen liittyvät epävarmuudet ja pelot vaikuttavat yksilöllisesti ihmisiin. Ei ole olemassa oikeaa tai väärää tapaa reagoida ja sairastaa. On vain erilaisia tapoja. Kokemukset ovat henkilölle itselleen ainutkertaisia ja sairauden edetessä tilanteet tulevat vastaan aina uusina, ensimmäistä kertaa. Sopeutumista joutuu harjoittamaan ja harjoittelemaan aina uudestaan. Monesti kyse on jostain luopumisesta ja tai ainakin uusien tapojen opettelusta, jos mahdollista. Vanhat kokemukset saattavat auttaa, mutta toisaalta jokainen muutos toimintakyvyssä ja siten elämäntilanteessa jättävät myös muistijäljen.

Mielen rasitus jää ”takaraivoon” alitajuntaan. Uusien muutosten käsittely saattaa tuntua kuormittavammalta kuin ennen. Muutokset ovat monesti kuitenkin isoja ja perustavanlaatuisia. Sairauden, etenevä tai ei, kanssa eläessä ei aina oikein tiedä missä menee oman tilanteensa kanssa. Hitaasti etenevän sairauden kanssa on vaikea vastata kysymyksiin kuten ”onko tilanne huonontunut” jne. Mahdollisesti rajoittunut aktiivisuus ja elinpiirikin hämää oman toimintakyvyn arviointia, kun haasteet vähenevät. Kysymykset ovat ymmärrettäviä ja ovat osoitus huolesta ja huolehtimisesta. Sehän on tietysti vain hyvä asia, jos sairaus etenee niin hitaasti, että on vaikea kuvailla tilanteen muuttumista.

Kysymykset ja niihin vastaamisen vaikeus saa pohtimaan omaa tilannetta aina tarkemmin. Sitä saattaa alkaa epäillä itseään ja kysyä itseltään: ”olenko minä nyt tilanteessa missä toimintakykyni on alentunut x-määrän vai ylireagoinko ja liioittelenko?”jne. Tällainen ajatusten kehä ei ole hyvästä.

Tutkimuksilla ja testeillä voidaan todentaa sairauden etenemistä. Niiden avulla tietää miten oma tilanne etenee esim. numeroiden valossa. Mitä ne numerot sitten kertovat ja auttavat käytännössä? Auttavatko ne mieltä vaivaavissa ajatuksissa ja mikä on se raja milloin voi lopettaa pohtimasta olenko ”riittävän” sairas ja vammainen peilattuna siihen missä tilanteessa elämässäni olen ja mitä teen tai en tee? Pitäisikö minun vielä kyetä siihen ja tähän? Kuinka kauan pitää puskea ja yrittää ennen kuin voi myöntää jaksamisen ja kykyjen rajojen tulleen vastaan ilman, että pitää potea huonoa omatuntoa? Kuka sen lopulta määrittelee? Numerot eivät sitä ainakaan yksistään kerro. Tutkimukset ja testit kyllä kertovat ainakin sen, että ongelmia on. Niihin ja omaan tilanteeseen suhtautuminen on kuitenkin subjektiivinen kokemus. Kokemukseen vaikuttaa henkilön oma kokonaisvaltainen historia, omat resurssit, toimintamallit ja -tavat, elämäntilanne ja ympäristö. Jotkut meistä ovat ongelmakeskeisiä, jotkut ratkaisukeskeisiä. Väitän, että ihminen voi muuttua yhdestä toiseksi elämänsä aikana.
Ehkä omaksi yllätyksekseen ja pettymyksekseenkin.

En tiedä miten vaikuttaa tai vaikuttaako, missä iässä diagnoosin saa. Onko sopeutumisessa eroja?
Itse työskentelin hyvin moninaisten ihmisryhmien kanssa fysioterapeuttina toimiessani. Siinä hommassa oli oltava se ratkaisukeskeinen tekijä siinä yhtälössä.

Voisi luulla, ainakin minä luulin, että olisin tottunut toimimaan muutoksissa pyrittyäni pitkään auttamaan muita erilaisissa, isoissakin muutoksissa. Määrätyllä tavalla taustastani on varmasti apua moniin asioihin. Yllättävän paljon roolin muutos on kuitenkin vaatinut sopeutumista.

Paljon on tullut mietittyä mitä se tarkoittaa ja miltä se tuntuu, kun omaan itseen liittyy vammaisuus tai vaikeavammaisuus. Jokainen tarina on erilainen, mutta pureskeltavaa asiassa riittää varmasti kaikille. Jollain tavalla moni asia kuitenkin muuttuu suhteessa aikaisempaan. Suhtautuminen itseensä ja moneen muuhun
asiaan muuttuu. Oma identiteetti on koetuksella.

Sitä huomaa kyseenalaistavansa monia asioita omassa tekemisessään. Kuten aiemmin mainitsin, sitä alkaa kyselemään itseltään kysymyksiä eikä vastaukset aina miellytä. Niiden aiemmin tuolla ylempänä mainittujen kysymysten lisäksi miettii, miksi minä en saa aikaan juuri mitään, kun monet muut tekevät mitä uskomattomampia asioita, vaikka heidän tilanteensa on vielä haastavampi?

Huono omatunto ja itsesyytökset seuraavat. Tilannetta ei helpota se, jos alkaa miettiä mitäköhän muut miettivät minusta: ”onko se tilanne nyt niin huono kuin se antaa ymmärtää”. Tällaista saattaa erehtyä miettimään. Itsensä vertaaminen muihin on turhaa, koska jokaisen tilanne on erilainen eikä koskaan yksinkertainen. Silti vertailuun joskus sortuu.

Ammattihenkilöiden kanssa puhuessa ja toimiessa on se hyvä puoli, että kaiken muun heiltä saatavan asiantuntija avun lisäksi heillä on kokemusta samantyyppisessä tilanteessa olevista ihmisistä, jolloin useasti voi todeta, että ne omat ajatukset ja kipuilut eivät ole harvinaisia. Et olekaan luulotautinen kaheli vaan samantyyppisiä ongelmia käyvät muutkin läpi. Suhtautuminen ongelmiin on yksilöllistä, mutta on myös paljon yhteistä siinä mitä sairaus ja vammaisuus tuo mukanaan. Se on hyvä tietää ja tiedostaa.

Lopuksi otan esimerkin työajoiltani. Työskentelin paljon sotaveteraanien ja -invalidien kanssa. Monet tulivat tutuiksi käytyään useasti meillä kuntoutuksessa. Kun kohdalle osui henkilöitä, joita en muistanut tavanneeni, kysyin ovatko he käyneet aiemmin kuntoutuksessa meillä tai muualla. Jos vastaus oli ei, kysyin miksi ei? Vastaus oli, että ”kun on niitä huonokuntoisempiakin”. Sanoin siihen, että he ovat oikeutensa kuntoutukseen aikoinaan ansainneet eikä sitä asiaa ja muita tarvitse miettiä. Monesti tilanne oli vielä sellainen, että terveydessä ja toimintakyvyssä oli omat ongelmansa jo heilläkin.

Otin tämän esimerkin siksi, että lähes aina löytyy joku, jonka tilanne on omaa tilannetta huonompi. Se ei kuitenkaan poista sitä tosiasiaa, etteikö se omakin tilanne voi olla sellainen, että apua ja tukea kaipaa sekä tarvitsee. Pitääkö aina olla ”pää kainalossa” ennen kuin voi hyvällä omatunnolla hakea ja saada
apua?

Itse olen 55-vuotias, vuonna 2009 diagnoosin saanut retiniitikko, sairastan perinnöllistä verkkokalvonrappeumaa (Retiniitikon ääreisnäkö saattaa olla heikentynyt ja näkökenttä kaventunut, hän näkee tavallaan putken läpi, toimituksen lisäys.) En usko olevani tässäkään asiassa mitenkään sillä tavalla erityinen, että olisin ainoa, joka tällaisia asioita mietiskelee. Aikani asioita päässäni pyöriteltyäni päätin sitten kirjoittaa ajatuksiani ja kokeilla, olisiko joku joka voisi niitä julkaista ja josko joku haluaisi lukeakin niistä. Tämä on siis vain juttu omista pohdinnoistani, ei mitään muuta. Ehkä joku tunnistaa jotain tuttua tästä.

 

Sisällön jakaminen: